Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, famosos y famosas se han unido para explicarle al mundo que son ‘Los intocables’. Carlos Martín-Peñasco dirige este cortometraje en el que los niños y niñas que padecen esta enfermedad explican cómo es su día a día y por qué se han convertido en auténticos superhéroes y superheroínas. En el vídeo que encabeza esta noticia puedes disfrutar del corto completo.
‘Los intocables’ es un cortometraje que nos acerca a la realidad de los niños con piel de mariposa, una enfermedad que provoca que la piel de las personas que la padecen sea tan frágil como las alas de una mariposa. Las proteínas que están en la piel, que proporcionan la resistencia a los golpes y roces, no funcionan correctamente. Esto provoca que la piel se rompe y que, continuamente, aparezcan heridas y ampollas. Esta enfermedad es genética y no se descubre hasta el momento del parto. Antonio de la Torre, Maggie Civantos, Jaime Lorente, Toni Acosta, Javi Gutiérrez, Itziar Castro, Edu Soto, Alejo Sauras y Yolanda Ramos, participan en este corto para ayudar a comprender el caso de ‘Los intocables’.
Cuando llega el diagnóstico, tanto la madre como el padre tienen que aprender a realizar curas y vendajes a diario. De golpe se convierten en las enfermeras y enfermeros de estos guerreros y guerreras que no tienen escudo. Desayunar, por ejemplo, se convierte en un reto ya que muchas personas con piel de mariposa no pueden tragar bien, tiene heridas y ampollas en la boca y en el esófago. Por este motivo necesitan un botón gástrico, un tubo en el estómago que les permite alimentarse.
Imagina vivir con heridas que no cicatriza, que tus dedos se fusionan, que un leve roce te provoca una ampolla. Superarse cada día, aunque a menudo se lo pongan difícil. Por este motivo, aquellos que padecen la enfermedad de la piel de mariposa son auténticos superhéroes y superheroínas. Andra, Adrián, Elena, Leo, Markel, Pablo, Pedro y Victoria son los niños que protagonizan este corto y que explica, con su día a día, las dificultades que encuentran.