Robert de Luxemburgo lleva una vida discreta, dentro de que pertenece a la Gran Familia Ducal de Luxemburgo. Es primo de Enrique de Luxemburgo, quien en la actualidad ostenta el título de Gran Duque y sobre el que se ponen todos los focos. Sin embargo, recientemente ha concedido una entrevista que ha dado lugar a que todos la atención se gire hacia él y hacia su hijo. El príncipe ha protagonizado una intervención en un medio del país, 'Wort.lu', donde ha dado detalles sobre su vida y cómo viven él y el resto de la familia la a enfermedad de su hijo menor, Frederik, de 24 años.

Al joven le fue diagnosticada una enfermedad mitocondrial relacionada con el gen POLG hace ocho años. En la entrevista, el príncipe se remonta a la primera infancia de su hijo para contar los primeros síntomas de la dolencia: "Ya desde niño nuestro hijo mostró varios signos que apuntaban a su enfermedad, pero en ese momento no supimos interpretarlos". Y aporta ejemplos: "Por ejemplo, Frederik dormía mucho más que sus hermanos. Pero como era nuestro tercer hijo, como padres, estábamos un poco aliviados de tener un bebé que dormía, para variar, mientras los demás corrían por ahí".

Al crecer y ver que el bebé no seguía la evolución habitual de cualquier niño fue cuando saltaron las alarmas en él y su esposa, Julie. "Más tarde aparecieron problemas de equilibrio y coordinación. El bebé perdía cada vez más fuerza y enfermaba a menudo. Estábamos desesperados y durante mucho tiempo no teníamos idea de qué le estaba pasando", explicó el primo del actual Gran Duque. Pero no fue hasta el verano e 2016 cuando el joven por fin tuvo un diagnóstico y hubo una persona que fue clave para ello: "Nuestra familia tuvo la gran ventaja de que mi suegro trabajó como profesor y cirujano en el hospital general de Massachusetts en Boston, uno de los hospitales más grandes de los Estados Unidos antes de su jubilación. Esto significó que Frederik pudo ser diagnosticado relativamente rápido".

El padre del joven ha relatado que la noticia impactó de lleno, pero enseguida hubo un cambio de perspectiva: "Hubo un shock inicial, seguido de mucha tristeza. Pero en el lado positivo, Charlotte y Alexander [sus otros hijos] querían estar allí para Frederik, lo mejor que podían". A pesar de la actitud positiva, Roberto reveló la cruda realidad de la situación: "Enfrentarse a semejante enfermedad a esa edad es, por supuesto, terriblemente trágico. Todos tus amigos comienzan a salir y explorar el mundo, mientras estás confinado en la cama, perdiendo el control de tu cuerpo".

Y la prolongación en el tiempo de la situación pasó factura, porque el padre del joven ha contado que tuvo que pasar tiempo en el hospital y someterse a varias operaciones. "Cuando su situación finalmente se estabilizó por un tiempo, nos dimos cuenta de que, en nuestra desesperación, habíamos viajado por todo el mundo para hablar con varios expertos en el campo, tanto virtualmente como en persona", ha recordado. También es consciente de que en su caso han tenido acceso a unos recursos que no están al alcance de todos: "Por supuesto estábamos en una posición muy privilegiada. También asistimos a congresos de biotecnología y hablamos con expertos de la industria farmacéutica y del sector financiero. De esta manera construimos una red de expertos, una red de conocimiento que no queríamos ocultar al resto de personas afectadas".

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