Así le explica Isabel Gemio a su hijo por qué no hay avances en su enfermedad: "Él me pregunta"
Isabel Gemio ha explicado cómo es el día a día de su hijo Gustavo
El joven sufre una distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad incurable que avanza muy lentamente
Los hijos de Isabel Gemio han crecido: la vida adulta de Gustavo y Diego Manrique
Para Isabel Gemio, su prioridad son, fueron y serán sus hijos. Hace más de dos décadas, cuando su carrera profesional estaba en todo lo alto, la llegada de sus hijos Gustavo y Diego varió para siempre sus prioridades. Especialmente cuando el primero, al que adoptó en Guatemala en el verano de 1997 junto al que por entonces era su marido, Nilo Manrique, le diagnosticaron una enfermedad incurable con la que sigue lidiando a día de hoy.
Distrofia muscular de Duchenne, se llama, y es un tipo raro de trastorno hereditario que provoca debilidad muscular y pérdida del tejido muscular. Una afección que va a más de manera lenta pero notable y que afecta a 1 de cada 3600 varones, motivo por el cual la investigación al respecto es prácticamente nula.
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Así vive Gustavo Manrique su enfermedad
Al descubrir cómo la falta de recursos impedía que su primogénito fuese a mejor, Isabel Gemio decidió montar su propia fundación con el fin de dar visibilidad a este tipo de afecciones que viven día a día tantísimas familias en nuestro país y que no cuentan con apoyo ni económico ni gubernamental para dar con una cura o para mejorar la calidad de vida de aquellos que, como Gustavo, las padecen.
El último gran acto de esta organización ha tenido lugar en Madrid, donde se ha presentado un documental 'Manual Básico de Resiliencia'. Presentándolo ha estado, cómo no, la propia Isabel Gemio, que ha concedido una entrevista a los compañeros de la prensa allí presentes en la que habla abiertamente de cuál es la realidad de su hijo, que ya tiene 25 años, con una enfermedad tan poco común como la suya.
"Este camino es lento y no es fácil. El mundo de la ciencia y la investigación todavía deja mucho que desear en España, en inversión en ciencia estamos lejos de la Unión Europea", ha denunciado, manifestando que hay "pocos recursos, insuficientes" para que familias como la suya puedan tener vidas de calidad. Una injusticia de la que ha hablado con el propio Gustavo, al que ha tenido que explicarle en más de una ocasión por qué no hay mejorías en esa distrofia que le impide tener la misma vida que su hermano Diego.
El acto, además, ha sido la prueba palpable de la extraordinaria relación que tienen los dos hijos de Isabel Gemio. Tal y como puedes ver en el vídeo, Diego, que está colaborando con su madre en varios proyectos profesionales, se volcó con su hermano mayor durante todo el tiempo que duró la presentación de este documental con el que la periodista pretende aportar su "granito de arena".