Vivir con lipedema: "El desconocimiento sobre la enfermedad es tal que se responsabiliza a la persona por tener sobrepeso"

“Tienes el mismo cuerpo que mi madre y mis tías. Todas sois de piernas 'gorditas', pero se adelgaza, se adelgaza de todos lados”, me decía mi madre cuando me lamentaba, años atrás, de que tenía los tobillos y los gemelos tan gruesos que no encontraba botas ni zapatos de pulsera que me cerraran. Después, adelgacé 40 kilos y, a pesar del cambio, mis muslos, mis gemelos y mis tobillos tenían (y tienen) claramente más volumen que la zona del abdomen, el torso y los brazos. “Tengo mucha celulitis y no consigo deshacerme de ella. ¿Por qué me ocurre esto?”, le pregunté en una conversación informal al doctor y cirujano plástico Edgar Quintero pensando que me iba a decir que debería comer todavía mejor y que tres días de deporte a la semana no eran suficientes para mí. Sin embargo, me respondió: “no es celulitis, lo que tienes se llama lipedema”. Me sorprendió porque siempre pensé que era algo genético o una consecuencia de haber tenido mucho sobrepeso durante muchos años. “El lipedema apenas se diagnostica, hay mucho desconocimiento todavía”, me contó. Y, entonces, me puse a investigar.

El lipedema es una enfermedad crónica que afecta principalmente a las mujeres y se caracteriza por la acumulación anormal de grasa en las piernas, caderas y, en algunos casos, en los brazos. Aunque no hay cifra exacta de mujeres afectas, se estima que impacta entre un 5% y un 20% de las mujeres, sigue siendo una enfermedad poco conocida y a menudo se confunde con la obesidad o la celulitis, lo que retrasa su diagnóstico y tratamiento adecuado. De hecho, fue reconocida como una enfermedad en el 2018 por la Organización Mundial de la Salud. La doctora Elena Jiménez, cirujana plástica y directora médica de Eleca Clinic, explica: "El lipedema no es simplemente un problema estético, es una enfermedad que puede generar dolor, inflamación, y una gran incomodidad en quienes la padecen. Es fundamental que se diagnostique y trate a tiempo para evitar su progresión".

La doctora Elena Jiménez señala que la confusión entre lipedema y celulitis es común, pero son condiciones diferentes. "La celulitis es un cambio en la textura de la piel causado por la acumulación de grasa superficial, lo que da la apariencia de 'piel de naranja'. Es un fenómeno estético que no suele causar dolor ni inflamación significativa", aclara.

En cambio, el lipedema "implica la acumulación simétrica y anormal de grasa en las piernas y caderas, lo cual no desaparece con dieta o ejercicio, y está acompañado de dolor, hinchazón y sensibilidad al tacto. Además, la celulitis afecta a la piel de manera más superficial, mientras que el lipedema altera la grasa profunda y se asocia a la inflamación de los tejidos afectados". Y es que esta diferencia es clave para no confundir ambas condiciones y buscar un tratamiento adecuado.

Una de las principales razones por las que el lipedema sigue siendo poco conocido es su reciente inclusión en el catálogo de enfermedades (ICF-11) en 2018. Además, su similitud con otras condiciones como la obesidad o la celulitis genera confusión tanto en médicos como en pacientes. “A menudo, las mujeres con lipedema son diagnosticadas erróneamente con celulitis o sobrepeso, lo que lleva a tratamientos inadecuados, como dietas y ejercicio, que no resuelven el problema”, señala la doctora Jiménez. La falta de conciencia y conocimiento sobre esta enfermedad también provoca que muchas pacientes sufran emocionalmente, lo que agrava aún más su situación física y psicológica.

Buscando en redes gente que viviese una experiencia similar, me topé con el perfil de TikTok de Ana Ayuso (por @gordaypunch) una compañera periodista afectada por el lipedema que trata de darle voz a través de las redes sociales a sus 27 años. Durante años, Ana vivió pensando que lo que sufría era celulitis o simplemente un aumento de peso descontrolado. "Desde los 14 o 15 años, comencé a hacer dietas restrictivas, probé drenajes linfáticos, masajes anticelulíticos, y aunque siempre he hecho ejercicio, el dolor y la acumulación de grasa seguían ahí. Me frustraba porque parecía que nada funcionaba", relata. Ana, al igual que muchas otras pacientes, no encontró respuestas hasta que una esteticista le habló sobre la posibilidad de que pudiera estar padeciendo lipedema.

Después de años de angustia y confusión, Ana fue finalmente diagnosticada con lipedema grado 2. “Fue un shock descubrir que lo que tenía era una enfermedad crónica, pero a la vez fue una revelación enorme. Por fin todo lo que sentía tenía un nombre y una solución”, explica. Tras su diagnóstico, decidió someterse a una intervención quirúrgica, y desde entonces su vida ha cambiado drásticamente. "Después de la operación, el dolor desapareció, y me siento mucho más concentrada, tanto física como emocionalmente", afirma Ana.

La vida con lipedema no solo implica lidiar con el dolor físico, sino también con el estigma social. "El desconocimiento es tal que se responsabiliza a la persona por tener sobrepeso o celulitis, cuando realmente el lipedema tiene un componente genético y hormonal que escapa de tu control", recalca Ana Ayuso. La frustración y la baja autoestima son comunes entre las pacientes, lo que les lleva a sentirse incomprendidas por el entorno, pero también por el sistema de salud.

Tras su diagnóstico y posterior cirugía, Ana comenzó a notar cambios significativos en su cuerpo y bienestar. "Perdí 17 kilos, de los cuales la mitad fue gracias a una dieta antiinflamatoria, ejercicio y compresión. Después de la operación, el dolor desapareció, y mi vida cambió completamente. Ahora soy mucho más consciente de lo que necesita mi cuerpo", comenta a Divinity.

Es cierto que la cirugía es una solución, pero "si no mantienes una vida adaptada a tu condición, con una dieta antiinflamatoria y ejercicio, los síntomas pueden volver", agrega Ana.

A pesar de los avances médicos, el lipedema sigue siendo una enfermedad poco priorizada en muchos sistemas de salud, incluyendo el español. A través de su cuenta de TikTok, Ana señala la falta de recursos y apoyo para las mujeres que padecen esta enfermedad. "El sistema público de salud parece mantener una discriminación abierta contra las mujeres con lipedema. La cirugía, que es la opción más efectiva para detener el avance de la enfermedad, no está cubierta por la sanidad pública", comenta indignada.

Para Ana, una cirugía doble en abdomen y piernas, con estancia y alquiler de quirófano, ascendió a 18.000 euros, un coste que sus padres asumieron. "Si no tienes los recursos, estás en una situación desesperante”, dice.

Y, ¿entonces? “Por mucho que 100 mujeres que tuviésemos esta enfermedad nos pusiésemos a hacer contenido en redes sociales, eso no iba a servir de nada. Somos David contra Goliat y no debería ser eso, sino que debería ser una lucha conjunta de las instituciones con nosotras”, opina Ana.

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