Isabel Gemio cuenta cómo vive la enfermedad de su hijo, que sufre distrofia muscular de Duchenne

Gustavo, el primer hijo de Isabel Gemio y Nilo Manrique, tenía 21 meses de vida cuando le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. Se trata de una "enfermedad rara" que la presentadora nunca pensó que le podía tocar y que le cambió su vida "para siempre". "Nunca nada volvió a ser igual. Es la más grave de todas las distrofias, es como ELA pero en niños, les arrebata la infancia. A los 12 años estaba en una silla de ruedas", contaba en una entrevista concedida a Jenaro Castro.

Visiblemente emocionada y sin poder contener las lágrimas, Isabel explicaba que hace años lo hizo público porque pensó que en algún momento tendría que hablar de la enfermedad de su hijo sin que le afectase tanto, algo que no ha conseguido. "Es una enfermedad muy cruel, muy terrible, que les quita todo. No pueden ser niños, no pueden correr, no pueden jugar. Les quita todo, hasta el abrazarte. No puede sonreír como cualquier chico. Es una enfermedad muy cruel para cualquier niño", comentaba.

Así vive Isabel Gemio la enfermedad de su hijo Gustavo, que actualmente tiene 27 años

La periodista creó una fundación porque fue el consejo que los médicos y científicos le dieron para poder ayudar a otras familias que estuviesen en su misma situación. Isabel siempre ha dicho que ella es una persona privilegiada porque puede dar a su hijo mayor todas las necesidades que requiere su enfermedad.

La comunicadora explica que se trata de una enfermedad que convierte a los enfermos "en altos dependientes" y necesitan cuidado "las 24 horas del día". "Yo me puedo permitir dos cuidadores, un fisio, ayuda el fin de semana, etc. Yo puedo seguir con mi vida, puedo salir, pero conozco a madres que tienen que renunciar a todo por cuidar a sus hijos. Estamos muy lejos de lo que Europa ofrece", ha dicho sobre cómo le afecta a ella en el día a día.

Isabel Gemio ha tenido que poner a la venta su casa para adaptarse a las necesidades de su hijo

El pasado mes de noviembre, la revista Semana anunciaba que Isabel Gemio había puesto a la venta su casa por 1,7 millones de euros. La vivienda familiar, que tiene 900 metros distribuidos en varias plantas y 4000 metros cuadrados de parcela, "ya no es cómoda para su hijo". Ella misma contó en una entrevista a ABC que antes de la pandemia alquiló un piso en el centro de Madrid porque les iba mejor para las necesidades de Gustavo, sin embargo en el confinamiento volvieron a su casa familiar a las afueras de Madrid. La adaptaron y durante un tiempo estuvieron "fenomenal", pero en los últimos meses han tomado la decisión de venderla.

Con ella ya no vive Diego, su hijo pequeño, que tiene 25 años y se ha independizado al centro de Madrid tras conseguir trabajo. Pero con ella sí vive la novia de Gustavo. "Está entre mi casa y la de su familia y estamos muy bien", comentó hace dos años.

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