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A Silvia Vega le diagnosticaron cáncer de mama primario cuando tenía 38 años. “Aún no entraba en el perfil de cribado con mamografía”, nos cuenta. “Yo era consciente de la importancia de la autoexploración y así es cómo me descubrí un grupo, que un médico confirmó que era cáncer”, señala. “Personalmente, creo que habría que adelantar la edad de comienzo del cribado, porque cada vez hay más pacientes más jóvenes, e insistir mucho más en la autoexploración, no solo en el mes de octubre”, apunta.
En 2020, le diagnosticaron cáncer de mama metastásico (que desarrollan entre el 20 y el 30% de las pacientes de cáncer de mama y que, en la actualidad, no es curable), sobre el que cree que, “a nivel general”, falta mucha información. Ella lo conocía porque seguía ya en redes sociales a varias pacientes que le habían hablado de “la enfermedad y su realidad, antes de me lo diagnosticaran a mí”.
Su oncóloga le explicó “con claridad” qué implicaba ese diagnóstico. “Algunos profesionales sí saben cómo transmitir esta información, y en qué momento hacerlo, pero por desgracia no son la mayoría”, cuenta. Lo sabe bien porque Vega es también vocal en la Junta Directiva de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM).
Cada 19 de octubre se celebra el día internacional del cáncer de mama, una jornada que desde hace décadas divulga qué supone la enfermedad e intenta lograr más recursos de investigación y tratamiento. Según datos del Observatorio del Cáncer de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), el cáncer de mamá es “el tumor más frecuente en mujer en todo el mundo”. Solo en España, en 2023, se diagnosticó a 35.312 mujeres.
“El cáncer de mama tiene una supervivencia media a 5 años del 85,5%, siendo uno los tumores con mayor supervivencia gracias a la investigación, detección precoz y prevención”, recuerda Yolanda Domínguez, directora de Comunicación y marca de la AECC. Aun así, la experta recuerda que “queda mucho por hacer” y que, tras el rosa de la campaña del mes de octubre, “hay investigación, apoyo y acompañamiento”.
La jornada global de octubre hace que este día —y por extensión— este mes se hable mucho del tema. Domínguez recuerda que los días mundiales “ayudan a posicionar aún más la realidad de las pacientes y también las de sus familias”. Como indica, el simbólico lazo rosa que el movimiento de mujeres impulsó en los 80 “movilizó a la sociedad para impulsar la investigación, la prevención y la detección”. La prevención derivada de que la enfermedad sea más visible “ha logrado que casi 9 de cada 10 mujeres sobrevivan a este tipo de cáncer”, señala.
El día mundial también lleva a que muchas empresas lanzan campañas especiales de concienciación y productos brandeados conectados con el cáncer de mama.
¿Lleva esto a que hablemos mucho del tema ahora y lo olvidemos el resto del año? Domínguez señala que, por supuesto, hay que seguir hablando y concienciando más allá de esta jornada. Vega suma que “evidentemente, el cáncer de mama ni es rosa, ni solo se produce en octubre” y que los esfuerzos “se deberían repartir entre todos los meses del año”.
Igualmente, no todos los productos vestidos de rosa son exactamente lo que parecen. Vega habla del “pinkwashing” (en resumen: usar el lazo rosa para vender) y reconoce que, desde su asociación, lo ven de un modo “muy desfavorable”. “Cualquier persona puede colaborar con su donativo en nuestra asociación, o en cualquier otra, cualquier día del año, sin necesidad de que exista una marca que sea intermediaria”, apunta.
Quizás, estas conversaciones de estos días sobre la enfermedad se quedan también en terrenos más superficiales. “Dentro del “octubre rosa” el cáncer de mama metastásico es el más desconocido”, recuerda Vega, que apunta que no se habla ni de sus estadísticas ni de que es una enfermedad incurable que “cuesta la vida a más de 6.500 pacientes cada año en nuestro país”. “Lo que no se conoce, no es importante, y no se invierte en ello”, insiste.
Incluso cuando no se habla de esta variante del cáncer de mama y cuando se parte de las positivas cifras de recuperación, existen todavía datos muy mejorables. Un estudio que acaba de presentar la AECC concluye que un tercio de las pacientes de cáncer de mama han tenido problemas económicos por culpa de la enfermedad y que un 24% tuvo que dejar su trabajo. Entre quienes no lo han hecho, un 68% reconoce que ha sido un parón en su proyección profesional y dos de cada tres que no las apoyaron ni jefes ni compañeros.
Los efectos secundarios también llegan a su vida personal: un 50% confiesa sufrir deterioro cognitivo, fatiga o dolor y un 53% problemas de sexualidad. “Más de un tercio de las supervivientes de cáncer de mama tiene mala calidad de vida”, resume Domínguez.
Las asociaciones tanto médicas como de pacientes reclaman más recursos, más investigación y más seguimiento. Así, por ejemplo, el manifiesto para esta jornada de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) pide políticas de Estado, financiación o incorporar medicamentos innovadores, con “una sanidad pública, universal, gratuita, de calidad, equitativa y eficiente”.
La Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) también ha recordado, aprovechando el día, la importancia de detectar a tiempo los signos del linfedema, una de las secuelas más frecuentes tras la extirpación de ganglios linfáticos en mujeres operadas por cáncer de mama, algo “fundamental para prevenir complicaciones”, insisten.
Los esfuerzos de la AECMM acaban de conseguir que la Seguridad Social cubra dos nuevos medicamentos que mejorarán la calidad de vida de las pacientes de cáncer de mama metastásico, pero Vega recuerda que todavía quedan otros fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento que no están financiados en España. Más rapidez en la inclusión de medicamentos o mejor acceso a la medicina de precisión y “al abordaje multidisciplinar de nuestra enfermedad, con equidad” son algunos de los puntos en los que la sanidad pública debería trabajar, apunta.
Esto es lo que se necesitaría a nivel macro, pero ¿qué ocurre a nivel más micro? Silvia Vega reconoce que lo que más le ha ayudado a la hora de afrontar la enfermedad ha sido hablar con otras pacientes.
Pero ¿qué puede hacer la sociedad en general? ¿Deberíamos, por ejemplo, dejar de hablar del cáncer con metáforas de luchas y batallas como a veces piden las asociaciones de pacientes? “Estamos totalmente en contra del uso del lenguaje bélico en el cáncer. No somos guerreras, ni luchadoras, ni valientes. Somos pacientes”, responde Vega. “Y las compañeras que por desgracia fallecen, no han perdido ninguna batalla”, suma.
Lo importante, a la hora de abordar el cáncer de mama, es poner a las pacientes en el foco. “Lo más importante es que sepan que no están solas”, apunta, “y que tengan toda la información que necesiten para poder vivir con el máximo bienestar la enfermedad y poder participar en la toma de decisiones en cuanto a su futuro y tratamientos”.
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