Vivir con endometriosis, una enfermedad crónica: "Los dolores por la menstruación me impedían salir de la cama"

A Irene Atienza le diagnosticaron endometriosis con 30 años, aunque lleva con dolor menstrual desde los 13. “Me dijeron que era completamente normal, que no podía ir a urgencias por ese dolor”, recuerda. Al día siguiente de cumplir los 30, se desmayó en la ducha cuando le bajó la regla y ya empezaron a hacerle pruebas de todo tipo: resonancias, colonoscopias… Fueron seis meses así, en los que no veían nada en las pruebas, así que al final la diagnosticaron en quirófano. Tras probar varios tratamientos hormonales que no le funcionaron (“estuve una vez nueve meses sangrando”, relata), se sometió a una histerectomía con 34 años. En la cirugía le tocaron varios nervios y ahora tiene “consecuencias que son irreversibles”: dolor crónico, incontinencia fecal y urinaria, camina con muleta… “Lo que me pregunto prácticamente cada día de mi vida es: si yo el primer día que voy a urgencias con 13 años con la regla, me dan un diagnóstico… yo creo que hoy no estaría así”. Como con el diagnóstico y todo lo que pasó después se quedó con muchas dudas, acudió a ADAEC Estatal, la Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica. Ahora es su vocal de Comunicación e intenta “ayudar igual que me ayudaron a mí en su momento”.

Julia Serrano, de 44 años, también pertenece a la asociación, también tuvo un diagnóstico muy tardío y también arrastra secuelas. “Desde que me vino la menstruación he sufrido dolores, que se fueron convirtiendo en incapacitantes, me impedían a veces salir de la cama o ir al instituto”. En sus visitas a urgencias y revisiones médicas nunca le dijeron nada de una posible endometriosis. Tras pasar por quirófano dos veces cuando intentaba quedarse embarazada (por un útero septado y adherencias) le hicieron una fecundación in vitro, que “dicen que no afecta”, pero que a ella sí le afectó. El dolor nunca había desaparecido, pero además ahora empezó “a sangrar por el recto cada vez que tenía la menstruación”, explica. Llegó a pesar 38 kilos.

Al final fue ella quien, viendo vídeos de otras pacientes en redes sociales, llegó a la conclusión de que lo que tenía era endometriosis. Buscó un médico especialista que, tras contarle su historia y con una ecografía, le confirmó sus sospechas. “Era una endometriosis severa, estaba en grado 4 ya, con afectación de útero, vejiga, intestinos, ovarios, uréteres...”, cuenta. Con toda la inflamación y adherencias que ya tenía, lo único que le quedaba era la cirugía. La intervención fue bien, pero el tercer día tuvo una complicación en el intestino “y acabé con una bolsa que aún llevo. Y al limpiarme los uréteres se debió de cortar algún nervio, porque desde entonces, para poder miccionar, tengo que sondarme cada 4 horas. Esto fue hace 4 años. 4 años. Y sigo teniendo dolor”, señala.

A Gladys tardaron “solo” unos meses en diagnosticarla, aunque también tuvo que pasar por varios ginecólogos y acabar ella escogiendo un centro especializado en endometriosis, donde le dijeron ya con prueba de imagen que efectivamente era eso. En su caso, sí le funcionó el tratamiento hormonal. “Fue empezar con el tratamiento y acabarse los dolores (a cambio de hormonarme, que no me hace mucha ilusión, y quedarme sin la regla)”, explica. Le hacen un seguimiento anual y justo acaba de dejar el tratamiento después de muchos años para ver cómo se siente. Le da miedo porque la endometriosis puede crecer en cualquier órgano y dañarlo, y ella solo tiene un riñón. “Ahora tendré que seguir el tema más de cerca”, dice.

Ana no tiene un diagnóstico firme. “Me quejé durante años y nunca me hicieron caso (hombres) hasta que una doctora (joven, me acuerdo de que tenía nombre y acento checo o eslovaco) me hizo las preguntas correctas y me derivó al especialista. Ahí vieron que tenía un quiste como una pelota de golf”, cuenta. Más tarde, tras una exploración y unas preguntas, una ginecóloga le dijo “que probablemente sufría endometriosis, pero que no se puede saber si no te operan”.

Esto último, que la operación es necesaria para el diagnóstico, es uno de esos mitos que aún se mantienen. “Es mentira, es un concepto antiguo. Hay ya desde hace unos 15 o 20 años muchos estudios que han demostrado de manera rotunda que hoy en día con la clínica, con los síntomas que tiene la mujer, su historia y con las técnicas de exploración física y las técnicas de imagen, no es necesario operar para saber el diagnóstico”, aclara el doctor Francisco Carmona, ginecólogo especialista en endometriosis y presidente de la Sociedad Española para el estudio de los Miomas y de la Endometriosis (y el especialista que finalmente diagnosticó a Julia).

Ana sigue teniendo dolores, pero muchos menos y durante menos tiempo (el quiste le reventó en 2022).

Qué es la endometriosis

Todos estos testimonios sirven para hacerse una idea de los distintos grados en los que puede afectar esta patología, que se calcula que tiene una de cada diez mujeres. Hay varios puntos en común, como el periplo por salas de urgencias desde muy jóvenes por dolor menstrual, las visitas a ginecólogos en busca de respuesta (una media de tres ginecólogos hasta obtener el diagnóstico, apunta el doctor Carmona) y el retraso de varios años (entre cinco y diez) hasta que aparece ese nombre, endometriosis, en la historia clínica. Después hay quien con una pastilla elimina los dolores y quien por otras complicaciones creadas por cirugías y el retraso del diagnóstico, acaba con secuelas que impactan mucho su calidad de vida.

En los últimos años ha aumentado mucho la visibilidad de esta patología (al doctor Carmona ya no le contestan “¿Endoqué?” cuando la diagnostica), aunque en el imaginario popular sigue relacionándose únicamente con el dolor menstrual. Pero ¿qué es exactamente la endometriosis, en qué consiste? “Es una enfermedad crónica que afecta solo a mujeres, en la que el endometrio, que es el revestimiento del útero, aparece fuera de su lugar normal y funciona ahí donde está de manera autónoma. Responde a los órganos del ovario y también produce un sangrado menstrual, en ese lugar en el que está. Produce inflamación a nivel molecular, que se traduce en una sensación de dolor muy intenso, que en muchas fases es incapacitante, que se produce cada mes y que suele ser progresivo: cada vez el dolor es más intenso, dura más días, y ese endometrio se extiende a más partes, lo que produce más dolor y más sufrimiento”, resume Francisco Carmona. No se sabe la causa, aunque sí algunos factores de riesgo: genéticos, ambientales…

Los lugares más comunes en los que aparece el endometrio son otras zonas pélvicas, como el peritoneo o los ovarios, y también puede afectar a zonas más profundas, como el intestino, la vejiga o el uréter. “Pero puede ir más allá, se ha descrito en el diafragma, en los pulmones, en las cicatrices de cesáreas…”, expone Carmona. Esto, que se trate de una enfermedad que puede afectar a muchas partes del cuerpo y no algo exclusivamente ginecológico, es uno de los factores que explica el retraso en el diagnóstico. Aun así, el ginecólogo cree que otra razón muy plausible es el hecho de que afecte solo a mujeres.

En cuanto a los síntomas más habituales, más allá de la dismenorrea (dolor menstrual), está también el dolor al mantener relaciones sexuales, el dolor pélvico al ovular, dolor al orinar o defecar, o la sangre en las heces o la orina, entre otros. La dificultad para quedarse embarazadas (sobre un 30% de las afectadas, indica Carmona) es otro síntoma. Con tanta inflamación y sangrado, además, la fatiga crónica también afecta a muchas de las pacientes.

Tratamientos y futuro

Con un diagnóstico en mano, lo más precoz posible, ¿cómo se trata? Aunque depende mucho de la paciente y del punto concreto en el que está la enfermedad, se utilizan “tratamientos hormonales que son muy eficaces”, explica el experto. Si bien no son etiológicos —es decir, no tratan las causas, que son desconocidas— ayudan mucho en el control de síntomas. “Aunque tienen efectos secundarios que pueden ser molestos, una gran mayoría de veces las mujeres hacen vida normal después del tratamiento”, señala el doctor. La cirugía también puede ayudar cuando hay que extirpar esos focos de endometriosis, añade (siempre se opera sabiendo ya exactamente qué hay y dónde está, nunca a ciegas, insiste). Por otra parte, para el tema de la fertilidad, las técnicas de fecundación asistida ayudan. “La tasa de éxito es la misma que entre las mujeres que no tienen endometriosis”, explica Carmona.

Llevar un estilo de vida saludable es también recomendable. “Tratamientos complementarios, dietas, suplementos antiinflamatorios, ejercicio o fisioterapia ayudan a contrarrestar el resto de los síntomas que produce la enfermedad”. En cuanto al futuro, el presidente de la SEEME es optimista. “Desde que yo empecé, que se publicaban 10 artículos al mes, a ahora que se publican miles al mes… sí vamos avanzando. Y vamos descubriendo cada vez más piezas del puzle sobre las causas, y se está trabajando en nuevos tratamientos más eficaces”.

Una de las grandes reivindicaciones de las afectadas es poder acelerar ese diagnóstico, algo para lo que es clave el papel de la atención primaria. Desde el Grupo de Trabajo de Salud de la Mujer de la Sociedad Española de Medicina General y de Familia (SEMG), Lorenzo Armenteros admite que el retraso actual es insostenible. Da dos razones para ese retraso, “en un intento de justificar el porqué y siendo culpables de no tenerlo presente”: una es la normalización del dolor menstrual (que no habría que normalizar nunca), especialmente en los primeros años, y otra que los síntomas son inespecíficos, “no son solamente pélvicos, sino extrapélvicos”.

¿Cómo solucionarlo? “Habría que tener quizá un cribado de endometriosis, pensar en que todas las mujeres son candidatas y hacer alguna prueba específica a lo largo de su vida que pueda descartarlo o confirmarlo, tengan o no tengan síntomas. Porque a veces se tiene endometriosis y no han empezado los síntomas. Si se pudiera detectar cuanto antes, se minimizaría la enfermedad”, expone.

Más allá de eso, y de la posibilidad de pedir resonancias magnéticas directamente desde atención primaria, Armenteros cree que es importantísimo tenerlo interiorizado en la práctica clínica de todo médico. “Ante estos dos síntomas de reglas abundantes y dolor menstrual, no debemos naturalizarlo como algo propio de la menstruación, sino pensar siempre la posibilidad de endometriosis e iniciar pruebas pronto”, asegura.

Por otra parte, Irene Atienza, que sí ve que las cosas están cambiando “aunque falta todavía mucha conciencia a nivel de población y a nivel sanitario sobre la complejidad de la enfermedad”, destaca la importancia de las asociaciones de pacientes. “Hacemos comunidad, a veces necesitamos hablar con alguien que nos comprenda. También facilitamos información veraz y actualizada sobre la enfermedad a las pacientes. Y atendemos a todo el mundo, no tienen por qué pagar una cuota para ser socias”. Julia Serrano, que desde que le dieron la incapacidad total (por las secuelas, no por la endometriosis en sí) se ha volcado en la asociación y en divulgar a través de redes sociales, cuenta que, por ejemplo, dan charlas en institutos para que “las chicas de 16 años no normalicen ese dolor”.

En cuanto al futuro, concluye: “Espero que con la visibilidad y todo lo que se está haciendo que haya más investigaciones. Y que llegue un momento en que, por lo menos, las mujeres que vienen después tengan mejor calidad de vida que las que lo tenemos ahora”.

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